Le père de Crockenhill atteint d’une maladie en phase terminale et d’une maladie des motoneurones prévoit une collecte de fonds “liste de souhaits” pour aider à inspirer les jeunes souffrant de MND

Un père atteint d’une maladie du motoneurone (MND) s’est exprimé et a lancé une liste de souhaits pour aider à collecter des fonds pour des œuvres caritatives et inspirer les autres.

Les médecins ont confirmé le diagnostic à Sam Hayden-Harler, de Crockenhill, le 5 mars après des mois de tests et de rendez-vous.

Sam Hayden-Harler partage son diagnostic MND alors qu’il lance sa liste de souhaits pour la collecte de fonds.

L’homme de 35 ans a déclaré qu’il “s’était déconnecté” lorsqu’on lui avait dit et son sentiment immédiat était que “la vie se terminerait demain”.

Après avoir épousé son mari James il y a quelques années et adopté ensemble un fils de quatre ans, elle a dit qu’elle avait l’impression de commencer à vivre sa vie.

Mais après son diagnostic, elle a senti que cela était cruellement arraché et que “la vie était finie”.

Sam a déclaré: “J’étais en congé d’accueil et ce qui m’a alerté, c’est que je suis retourné au travail en février 2021 et en mars, tout d’un coup, mon poignet me faisait vraiment mal, mais je l’ai mis à mon bureau et probablement au canal carpien.

De gauche à droite : Sam et James se sont mariés en 2016. Photo : Sam Hayden-Harler

“Certains jours, je souffrais beaucoup et en mai, je savais que quelque chose n’allait pas.”

Après avoir vu un médecin qui n’avait initialement trouvé aucun problème neurologique, Sam s’est arrangé pour voir un physio.

Le père a dit qu’il était sur des charbons ardents tout le temps et qu’on lui a demandé d’effectuer ce qui semblait être une série de tests bizarres, notamment la marche sur la pointe des pieds et le sifflement.

Finalement, après de nombreux tests sanguins, Sam a été référé pour une IRM qui a confirmé son diagnostic.

La MND est une maladie neurologique terminale à évolution rapide qui attaque les nerfs du corps et provoque l’arrêt des muscles.

Sam, à gauche, et James le jour de leur mariage en 2016. Photo : Sam Hayden-Harler
Sam, à gauche, et James le jour de leur mariage en 2016. Photo : Sam Hayden-Harler

Au cours de leur maladie, la plupart des personnes atteintes de MND seront piégées dans un corps défaillant, incapables de bouger, de parler, d’avaler et finalement de respirer.

Sam a dit: “C’était ça. Dans ma tête, la vie était finie, on me mettait dans une boîte.

“Je me souviens m’être assis là et avoir pensé ‘oh, est-ce mon dernier Noël ?’

“C’est horrible, surtout pour quelqu’un de si jeune, donc je ne veux pas me taire à ce sujet.

“Tu ne me regarderais pas et tu ne penserais pas que je suis en phase terminale.”

Sam et son mari James se sont mariés en 2016, exactement trois ans après leur rencontre, et ont dirigé pendant une courte période une entreprise de planification de mariage appelée Ever Ever After.

Le couple a également créé la chaîne YouTube “Papa, papa y yo” pour vloger leurs expériences en tant qu’adoptants homosexuels avec leur fils, qu’ils appellent “Little Man”.

Mais après avoir lutté pour trouver des moyens d’en parler à sa famille élargie et à ses amis, Sam s’est tourné vers la chaîne pour partager son diagnostic.

Il dit que c’était la chose la plus facile à faire “au lieu d’avoir à se souvenir et à partager de manière déchirante” à chaque fois.

Sam a également publié les détails de sa liste de seaux en ligne qui comprend tout, d’une nuit aux Proms à apparaître comme un extra à la télévision en passant par manger un bar Mars battu.

Sam, au premier plan, et James avec leur fils adoptif.  Photo : Sam Hayden Harler
Sam, au premier plan, et James avec leur fils adoptif. Photo : Sam Hayden Harler

Le père, qui travaille pour un expert en sinistre, ne sait pas exactement à quelle vitesse son état va évoluer, alors il a hâte de profiter au maximum du temps qui lui reste.

Il a dit: “Je sais que je vais être dans un fauteuil roulant, peut-être pas capable de manger ou de parler, c’est pourquoi je fais tant de choses maintenant parce que vous ne savez pas quand ça va vous être enlevé.”

“Petit Homme ne sait pas ce qui se passe, mais je veux qu’il regarde en arrière et dise ‘c’est mon père’.”

Sam veut maintenir un sentiment de normalité, mais espère qu’en prenant la parole, il pourra aider à “normaliser la conversation” et montrer que le MND n’est pas une maladie des “générations plus âgées”.

Au cours des deux derniers mois, il a collecté des fonds via une page GoFundMe qui a dépassé 6 000 £.

Sam et James se sont mariés en 2016. Photo : Sam Hayden-Harler
Sam et James se sont mariés en 2016. Photo : Sam Hayden-Harler

Le blogueur se dit bouleversé par la réponse à la collecte de fonds organisée pour l’aider, lui et sa famille.

“Je pense que parfois vous pouvez sentir très facilement que les gens se soucient d’eux-mêmes, mais cela montre simplement que c’est le contraire”, a-t-il déclaré.

“La générosité et le soutien ont été incroyables. Je ne m’attendais pas à ce qu’il soit ouvert à propos de mon diagnostic.”

Un autre objectif sur sa liste de souhaits est de collecter 50 000 £ pour la Motor Neuron Disease Association (MNDA), qui s’appuie sur la collecte de fonds volontaire.

Avec un ami, il prévoit un gala-bénéfice qui se tiendra à The Alexandra Suite, Swanley le vendredi 19 août, dont tous les bénéfices iront au MNDA.

Sam collecte des fonds pour la Motor Neurone Disease Association.  Photo : Sam Hayden Harler
Sam collecte des fonds pour la Motor Neurone Disease Association. Photo : Sam Hayden Harler

Il n’y a pas de remède contre le MND et environ 5 000 personnes vivent avec cette maladie au Royaume-Uni.

En novembre, le gouvernement a promis au moins 50 millions de livres sterling de financement pour la recherche sur le MND dans le cadre d’un investissement plus large de 375 millions de livres sterling pour lutter contre les maladies neurodégénératives.

Mais les militants ont fait part de leurs inquiétudes au milieu des rapports selon lesquels le financement stagne en raison de la « bureaucratie » et les scientifiques se font dire qu’ils doivent soumettre plusieurs demandes de petites subventions.

“Malheureusement, il a été récemment rapporté que le gouvernement n’avait pas tenu sa promesse de financement de 50 millions de livres sterling pendant cinq ans, ce qui rend d’autant plus important que nous ayons ces événements”, a déclaré Sam.

“Le MNDA reçoit peu de financements et donc je veux en parler ouvertement pour sensibiliser.”

Un porte-parole du ministère de la Santé et des Affaires sociales a déclaré: “Nous avons investi des millions de livres dans la recherche, ce qui a conduit à des avancées majeures dans la compréhension de la maladie, et nous restons déterminés à dépenser au moins 50 millions de livres supplémentaires pour aider à trouver le maladie.” un remède.

« Le financement de la recherche est désormais disponible et les chercheurs peuvent postuler auprès du National Institute for Health and Care Research (NIHR) et du UK Department for Research and Innovation (UKRI).

“Nous soutiendrons la communauté de recherche sur les maladies des motoneurones dans la réalisation de ces applications et comprendrons pleinement à quel point il est important que le financement soit alloué le plus tôt possible afin que davantage de progrès puissent être réalisés.”

Pour faire un don à la collecte de fonds GoFundMe, cliquez ici. Les billets pour le gala sont disponibles à l’achat pour 70 £. Pour plus d’informations, veuillez envoyer un e-mail à [email protected]

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